Η Εβελίνα Κουμπιού είναι  Δημοσιογράφος και Έθελόντρια στην αστική μη κερδοσκοπική εταιρία ΑΚΟΣ: “Καρκίνος: Θεραπεία Σώματος και Ψυχής” που ασχολείται με την διάδοση της αξίας της πρόληψης του καρκίνου και την ανάδειξη των αποθεραπευμένων της νόσου.

Φροντιστές

Ήρωες στη σκιά

Η καθημερινότητα, με τις μικρές και μεγάλες χαρές της, σου δημιουργεί τις περισσότερες φορές την αίσθηση του… άτρωτου. Έχεις την πολυτέλεια να παραπονιέσαι για τα μικρά και ν’ αναβάλεις τη χαρά γι’  «αύριο». Θαρρείς ότι το «τώρα» έχει τη δύναμη του «πάντα». Έτσι τσιγκουνεύεσαι να χαρίσεις χρόνο στους ανθρώπους που αγαπάς, γιατί έχεις την πλάνη, ότι θα είναι εκεί, κάθε μέρα, όλη μέρα, για όλες τις μέρες, να περιμένουν καρτερικά να τους αφιερώσεις την προσοχή που τους αξίζει.

Ο καρκίνος διαλύει τα σύννεφα αυτών των ψευδαισθήσεων.  Ο υπό προθεσμία χρόνος που έχεις να διαχειριστείς, χτυπά «καμπανάκι» και για το πεπερασμένο της δικής σου ύπαρξης. Το «αύριο είναι μια άλλη μέρα» της Σκάρλετ Ο Χάρα στο «Όσα παίρνει ο άνεμος» δεν ηχεί πια μαγικά, παρά σαν απειλή για όσα πρόκειται ν’ ακολουθήσουν.

Δεν είναι απαραίτητο ο καρκίνος να χτυπήσει εσένα τον ίδιο για να «γευθείς» τον φόβο και την αβεβαιότητα του καρκινοπαθή. Μπορεί να συμβεί και σε κάποιον άνθρωπο που αγαπάς. Τότε, στον Γολγοθά που έχει ν’ ανεβεί, πρέπει να σταθείς συμπαραστάτης του, έχοντας επιπρόσθετα ν’ αντιμετωπίσεις και τον φόβο της απώλειας.

Ο φροντιστής του καρκινοπαθή έχει να δώσει τη δική του μάχη. Να στηρίξει πρακτικά και συναισθηματικά τον ασθενή, να διεκπεραιώσει την απίστευτη γραφειοκρατία των ταμείων και το βασικότερο: να βρει τον «σωστό γιατρό» που θα παλέψει μαζί του για να δώσει τη μάχη, έστω κι αν είναι η τελευταία. Χαρτάκια, τηλέφωνα, άγχος, επισκέψεις σε ιατρεία και νοσοκομεία. Να διυλίζεις την κάθε κουβέντα που θα σου πουν για να καταλάβεις τι συμβαίνει κι αν υπάρχει ελπίδα η επίθεση του «εχθρού» ν’ αναχαιτισθεί.

Σε αυτήν την Οδύσσεια, νοιώθεις μόνος και αβοήθητος. Αισθάνεσαι ότι η ευθύνη που πρέπει να σηκώσεις στις πλάτες σου είναι πολύ μεγάλη κι αν δεν έχεις την εμπειρία της ζωής για να το διαχειριστείς – σε μένα συνέβη πριν κλείσω τα τριάντα μου χρόνια- φαντάζει τείχος απροσπέλαστο. Φορτώνεσαι λοιπόν τις εξετάσεις και τρέχεις. Αλλάζεις πόλη, αλλάζεις χώρα, ενημερώνεσαι για νέες τεχνικές, συζητάς για ποσοστά επιβίωσης.

Σε αυτό το σπριντ – γιατί σε κάποιες περιπτώσεις το τέλος είναι αναπόδραστο- αναλίσκεις κάθε ικμάδα ψυχικής αντοχής σου. Παράλληλα, πρέπει να κρατήσεις ψηλά το ηθικό του ασθενή, που τον βλέπεις να λιώνει, χωρίς  να μπορείς να τον βοηθήσεις.

Η δική μου εμπειρία συνέβη τη δεκαετία του 90, όταν ακόμη η επιστήμη δεν είχε κάνει τα αποφασιστικά βήματα όπως σήμερα στην αντιμετώπιση του καρκίνου: για παράδειγμα οι χημειοθεραπείες προκαλούσαν σοβαρές παρενέργειες.  Έπρεπε να διαχειριστείς και την άρνηση του ασθενή να κοινοποιήσει την ασθένειά του. Κι επειδή δεν είμαι βέβαιη ότι η προκατάληψη έχει σβήσει, γι’ αυτό θεωρώ πολύ σημαντικό τον αγώνα της ΑΚΟΣ, να σβήσει η καχυποψία και η προκατάληψη.

Η εμπειρία που έζησα, με έκανε να καταλήξω στο συμπέρασμα ότι «καλός γιατρός» είναι αυτός που σέβεται την αγωνία του καρκινοπαθή και του φροντιστή του. Ο γιατρός που θα έχει την ευγένεια και την υπομονή να τους περιγράψει την κατάσταση, χωρίς επιστημονικούς όρους και αοριστίες. Ο γιατρός που δεν θα κοιτά το ρολόι αλλά εσένα στα μάτια και θα σου μιλά ειλικρινά.

Έκτοτε βέβαια, έχει κυλήσει πολύ νερό στ’ αυλάκι. Η επιστήμη έχει κάνει άλματα. Οι παρενέργειες των θεραπειών αντιμετωπίζονται, όπως και πολλά είδη καρκίνου. Παρόλα αυτά, θεωρώ ότι και σήμερα, δεν είναι επαρκής η φροντίδα που δίνεται στον καρκινοπαθή τελικού σταδίου. Ο ασθενής, έχει το δικαίωμα να σβήσει χωρίς πόνο και αγωνία. Η «κατ’ οίκον νοσηλεία» του τελευταίου σταδίου είναι επώδυνη.  Κι αν εγώ είχα την τύχη – σε συνεννόηση με την ογκολόγο της μητέρας μου- να τη μεταφέρω σε κλινική όπου της παρασχέθηκε κάθε δυνατή φροντίδα μέχρι την τελευταία στιγμή, δεν έχουν όλοι οι φροντιστές την ίδια δυνατότητα.

Και κάτι ακόμη: θεωρώ ότι θα έπρεπε να γίνονται περισσότερα για τη στήριξη των φροντιστών, των οποίων η υγεία κλονίζεται μέσα από την υπερπροσπάθεια που καταβάλουν για να συμπαρασταθούν στα αγαπημένα τους πρόσωπα. Λίγο μετά τον θάνατο της μητέρας μου εκδήλωσα κατάθλιψη και κρίσεις πανικού. Σκέφτομαι ότι θα μπορούσα ν’ αποφύγω την περιπέτεια, αν είχα στήριξη και καθοδήγηση.

Η Πολιτεία δείχνει να επαφίεται στο έργο συλλόγων και οργανώσεων όπως η ΑΚΟΣ με πρόεδρο και ιδρύτρια την Δρ Δέσποινα Κατσώχη. Ωστόσο, θεωρώ ότι πρέπει να παρέχεται συντεταγμένα βοήθεια στον φροντιστή, ο οποίος έχει να διαχειριστεί και την απώλεια του αγαπημένου του προσώπου.

Χαίρομαι που συναντώ όλο και περισσότερους αποθεραπευμένους. Ανθρώπους που βγήκαν νικητές από τη δοκιμασία και κουρνιάζουν στην αγκαλιά των δικών τους. Χαίρομαι που υπάρχουν εταιρίες όπως η ΑΚΟΣ, που δίνουν μάχη να ενημερώσουν για το αγαθό της πρόληψης,  να στηρίξουν μέσα από δωρεάν ογκολογικά συμβούλια και να καθοδηγήσουν τον φροντιστή με τη βοήθεια ψυχολόγων.

Υπάρχει κι ένα ακόμη αισιόδοξο μήνυμα. Τελικά, ο χρόνος κάνει καλά τη δουλειά του και η πληγή, αποκτά «κρούστα»…

Εβελίνα Κουμπιού