Το όνομά μου είναι Ματίνα. Το 2012 παρουσίασα μετάλλαξη δυο γονιδίων: CAV3 και RYR1. Παίζω με τα παιδιά μου στο χιόνι ακόμα κι αν πρέπει να είμαι στα γόνατά μου για να συνεχίσω. Μην τα παρατάς! Συνέχισε να χαμογελάς! Μείνε δυνατός! Ιανουάριος 2019. Λιτόχωρο, Μακεδονία, ΕΛΛΑΔΑ
Με αυτή την φωτογραφία συμμετέχω στον διαγωνισμό φωτογραφίας για άτομα με Σπάνιες Παθήσεις της EURORDIS. Με αυτό τον τρόπο είναι μια ευκαιρία να εκφράσουμε οπτικά τι σημαίνει να ζούμε με μια σπάνια ασθένεια, να διερευνήσουμε τις πολλές πτυχές της και να μοιραστούμε την ιστορία μας με την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών.
Εδώ η ιστοσελίδα με τις φωτογραφίες που συμμετέχουν απ’όλο τον κόσμο. Ο παγκοσμίου φήμης φωτορεπόρτερ της National Geographic, Marcus Bleasdale, θα επιλέξει έναν κατάλογο 5 φωτογραφιών που θα ανοίξει σε δημόσια ψηφοφορία στις 15 Ιανουαρίου 2019 κατά την οποία το κοινό θα επιλέξει. Εκατοντάδες άτομα από σχεδόν 40 χώρες υπέβαλαν μια φωτογραφία, η οποία αντικατοπτρίζει την κίνηση των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια.
Το μήνυμά μου στην φωτογραφία.
SHARE
Στηρίξτε-Ενισχύστε την iΠόρτα με τη δική σας χορηγία…
Το σκίτσο είναι του Βαγγέλη Παυλίδη
”When the soul smiles, the body just follow!”
My name is Matina.
Mutation of 2 genes : CAV3 and RYR1.
Playing with my kids in the snow even if i had to be on my knees to go on.
Do not give up! Keep smiling! Stay strong!
January 2019.
Litochoro, Macedonia, GREECE
Η Ματίνα Δεληβού πάσχει από την μετάλλαξη δύο γονιδίων, μοναδική πάθηση στον πλανήτη με την δική της μορφή και εξέλιξη. Με την συμβολή του Στρατού Ξηράς πέτυχε τον στόχο της να ανέβει στην κορυφή του Ολύμπου υπενθυμίζοντας σε όλους μας, ότι τα ανθρώπινα όρια υπάρχουν μόνο και μόνο για να ξεπερνιούνται. Περισσότερα εδώ.