Αρχείο: 26 Αυγούστου 2018. Στις 28 Φεβρουαρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Μόνο στη Ρόδο

Αποστόλου Παύλου 50, Βενετοκλέων, Ασγούρου

Πηγές Καλλιθέας Ρόδου

«Να με αφήνω να γελάω.

Να με αφήνω να ονειρεύομαι.

Να με αφήνω

 να ζω».

Γιοβάννα

[Ιωάννα Φάσσου-Καλπαξή, «Κατάσαρκα», εκδόσεις ΚΕΔΡΟΣ»

Πώς είναι άραγε η κορυφή του Ολύμπου;

Πώς είναι ο κόσμος από το σπίτι των Θεών, που έρρεαν εν αφθονία το νέκταρ και η αμβροσία;

Πώς είναι ο κόσμος από ψηλά, από την υψηλότερη κορυφή της Ελλάδας;

Οι τυχαίες συναντήσεις καθορίζουν συχνά τις ζωές μας. Το ξαφνικό γίνεται κατάσαρκο. Άνθρωποι ή γεγονότα. Η Ματίνα Δεληβού το 2012 φόρεσε κατάσαρκα την σπάνια ασθένειά της, την έκανε φίλη και την περιφέρει με θάρρος και ανδρεία. Δεν την φοβήθηκε, δεν της χαρίστηκε, της επιβλήθηκε και ίσως την νικήσει. Αυτός είναι ο στόχος της: να βοηθήσει τους γιατρούς να βρουν το φάρμακο της ίασης όλων των σπάνιων παθήσεων του κόσμου. Να βοηθήσει τους συνανθρώπους μας να βρουν το θάρρος να μιλήσουν για τις σπάνιες ασθένειες που τους έλαχαν. Να ανοίξει το δρόμο για την εποχή της προόδου της επιστήμης και στις σπάνιες παθήσεις.

Η Ματίνα πάσχει από την μετάλλαξη δύο γονιδίων, μοναδική πάθηση στον πλανήτη με την δική της μορφή και εξέλιξη. Για τυπικούς λόγους καταγραφής οι γιατροί μιλούν για ένα άτομο στους 100.000 ανθρώπων. Τα τυπικά στατιστικά είναι αυτά, τα πραγματικά αναφέρουν οκτώ άτομα ακόμη απ’όλο τον πλανήτη να νοσούν από κάτι παρόμοιο και σίγουρα λιγότερο δύσκολο από τον Γολγοθά της Ματίνας .  

«Τα παιδιά… να σωθούν τα παιδιά. Πρέπει να βοηθήσω τα παιδιά». Αυτό λέει διαρκώς. Να εμψυχώσει τα παιδιά και τις οικογένειές τους. Συμβολισμοί που για άλλους είναι ψιλά γράμματα, για την Ματίνα είναι στάση ζωής που αποζημιώνει τους εκλεκτούς. Σηκώνει τα πανό για να μεταφέρει το μήνυμα «Ελευθερωθείτε από όλες τις αγκυλώσεις, ζήστε την ομορφιά της ζωής και με τις σπάνιες ασθένειες, κερδίστε τη ζωή ακόμα κι αν οι γιατροί σας λένε ότι δεν μπορείτε. Ο άνθρωπος μπορεί να κάνει τα πάντα. Ζήστε και αγαπήστε με πάθος τη ζωή και τους ανθρώπους». Έχει θάρρος, υγιές πείσμα, σπάνια θέληση, ψυχική αντοχή και πάθος για τη ζωή. Και επιθυμεί το σήκωμα των πανό να γίνει από όλους τους ανθρώπους με σπάνιες ασθένειες απ’άκρη σ’άκρη της Ελλάδας. Από την Ορεστιάδα μέχρι το Καστελόριζο.

Με την σημαντική βοήθεια του Γενικού Επιτελείου Στρατού και το προσωπικό ενδιαφέρον του Αρχηγού του ΓΕΣ Αντιστράτηγου κου Αλκιβιάδη Στεφανή, η Ματίνα Δεληβού ανέβηκε στην κορυφή του Ολύμπου. Κοντά της ο Ελληνικός Στρατός – πάντα αρωγός στις ευγενείς προσπάθειες των ανθρώπων – και τα Στελέχη των Καταδρομών με τον Διευθυντή των Ειδικών Δυνάμεων Υποστράτηγο κο Νικόλαο Χιονή. Ήταν μια συγκροτημένη αποστολή με στόχο ιερό και αγνό.

Σήμερα 16 Αυγούστου που γιορτάζει ο Αρχηγός του Γενικού Επιτελείου Στρατού, ο κος Αλκιβιάδης Στεφανής,

που γιορτάζει διπλά όλη η Ελλάδα την Μεγαλόχαρη και την επιστροφή των Ελλήνων στρατιωτικών που ήταν παράνομα κρατούμενοι στις φυλακές της Τουρκίας για 167 ημέρες,

η Πόρτα στρώνει κόκκινα χαλιά για να υποδεχθεί την κα Ματίνα Δεληβού, μια σπάνια γυναίκα που απλώνει με γενναιότητα το χέρι, όχι ως επαίτης για να ζητήσει βοήθεια, αλλά για να μας οδηγήσει στις δικές μας απάτητες κορυφές. Γίνεται η ίδια υπόδειγμα δύναμης υπενθυμίζοντάς μας ότι σε τούτη τη ζωή ήρθαμε για να ενωθούμε, να συμπορευτούμε, να νοιώσουμε, να νικήσουμε μαζί ό,τι μας κρατά δέσμιους σε υπόγειες ή φοβισμένες διαδρομές. Την  ευχαριστώ θερμά για την εμπιστοσύνη. Για ό,τι είπαμε και είναι δημοσιοποιήσιμο και για ό,τι κρατάμε οι δυο μας.

Καλή ανάγνωση!

Τζίνα Δαβιλά

«Είμαι μια απλή γυναίκα, σύζυγος, μαμά και γιαγιά που άλλαξε όλη μου η ζωή στην ηλικία των 40 ετών λόγω μιας πολύ σπάνιας μυϊκής πάθησης, η οποία ήρθε στην επιφάνεια μετά από μια βαριά υπερκόπωση. Είμαι 46 ετών και εδώ και ένα χρόνο περίπου ταυτοποιήθηκε η πάθησή μου, με την τελευταία εξέταση dna που έκανα. Πάσχω από την μετάλλαξη δύο γονιδίων του cav3 και ryr1. Μου προκαλεί πολλά προβλήματα στην καθημερινότητά μου. Έχω συνεχείς πόνους και μυϊκές συσπάσεις σε όλο μου το σώμα, κουράζομαι πολύ εύκολα και σε ό,τι και να κάνω χρειάζομαι συχνά διαλείμματα, περπατάω αργά και έως τώρα είχα κάποιες στιγμές που παράλυσε όλο μου το σώμα αλλά ευτυχώς κρατούσε λίγο. Κάθε 6 μήνες κάνω προγραμματισμένες γενικές και εξειδικευμένες εξετάσεις ελέγχοντας και τα ζωτικά όργανα γιατί επηρεάζονται (είναι μυς). Δυστυχώς υπάρχουν και φορές που έχω μεταβεί εκτάκτως στο πλησιέστερο κέντρο υγείας για να αντιμετωπιστεί μια έξαρση της πάθησης μου , βάζοντας κάποιο ορό και οξυγόνο σύμφωνα με τις οδηγίες που έχουν δοθεί από τους γιατρούς μου του νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ Θεσσαλονίκης. Κάποια θεραπεία δεν υπάρχει και δεν παίρνω φάρμακα παρά μόνο καρνιτίνη (συμπλήρωμα διατροφής) το οποίο με βοηθάει δίνοντας μου ενέργεια στους μυς.

Η διάγνωση στις σπάνιες παθήσεις είναι μια πολύ δύσκολη και χρονοβόρα διαδικασία. Υπάρχουν περιπτώσεις ανθρώπων που δεν έχουν διαγνωστεί ποτέ. Ήμουν “τυχερή” που διαγνώστηκα στα 5 χρόνια. Στην αρχή επισκέφτηκα αρκετούς γιατρούς σχεδόν κάθε ειδικότητας. Έγιναν αμέτρητες και επίπονες εξετάσεις. Δόθηκαν λάθος φαρμακευτικές αγωγές και έγιναν λάθος διαγνώσεις. Μου έλεγαν ακόμα και ότι τα πάντα είναι στο μυαλό μου γιατί δεν μπορούσαν να βρουν κάτι (σύνηθες φαινόμενο όταν έχεις να κάνεις με το σπάνιο). Μετά από όλα αυτά κατέληξα να κάνω εισαγωγή στο νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ Θεσσαλονίκης όπου εκεί ο τότε Δ/ντης Ά Νευρολογικής κ. Ωρολογάς Αναστάσιος , ο άνθρωπος που “πίστεψε” σε μένα, έβαλε μια ομάδα γιατρών με επικεφαλής την κ. Σπηλιώτη Μάρθα να με αναλάβουν. Μεγάλη και πολύτιμη βοήθεια στην ανεύρεση της σπάνιας πάθησης μου ο σύζυγος της κ. Σπηλιώτη, ο παιδονευρολόγος του νοσοκομείου Παπαγεωργίου Θεσσαλονίκης κ. Αθανάσιος Ευαγγελίου.  Μαζί και η κ. Αρναούτογλου Μαριάνθη και ο τότε ειδικευόμενος και πλέον νευρολόγος κ. Νώτας Κων/νος στάθηκαν δίπλα μου από την πρώτη στιγμή καθώς επίσης και όλο το προσωπικό της Α Νευρολογικής.

Από την πρώτη στιγμή προσπάθησα να κρατήσω την ψυχραιμία μου και την ψυχολογία μου ανεβασμένη ώστε να μην φοβηθούν τα παιδιά μου και η οικογένεια μου.

Συνεχίζω την ζωή μου προσπαθώντας να κάνω πράγματα που με ευχαριστούν. Έτσι κατάλαβα ότι με την στάση ζωής μου επιβραδύνω την ασθένεια μου και την εξέλιξη της. Πριν 2 χρόνια συμμετείχα στην πρώτη μαζική ανάβαση ΑμεΑ στον Όλυμπο γιατί λατρεύω το βουνό. Κατάφερα να ανέβω έως ένα σημείο (Πετρόστρουγκα) , παρά τις δυσκολίες και τους πόνους που αντιμετώπισα. Το σώμα μου πονούσε αλλά η ψυχή μου όχι. Η ψυχολογία μου είχε εκτοξευθεί στα ύψη με αποτέλεσμα να συνεχίζω να παλεύω με την ασθένειά μου.

Ήρθα σε επαφή με ενήλικες που αντιμετωπίζουν προβλήματα υγείας λόγω σπάνιων παθήσεων και κυρίως με παιδιά αλλά και με τους γονείς τους (τα παιδιά το πιο δύσκολο για μένα). Βλέποντας τα καθημερινά προβλήματα που αντιμετωπίζουμε θέλησα και εγώ να βοηθήσω, όπως μπορώ, ώστε να γίνει η καθημερινότητα των παιδιών πιο εύκολη αλλά και να κάνω μια προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κόσμου για τις σπάνιες παθήσεις.

Μίλησα δημόσια για την σπάνια πάθησή μου γιατί θέλω να ακούσει ο κάθε γιατρός από τον μικρότερο έως τον μεγαλύτερο. Πιστεύω ότι οι γιατροί μαθαίνουν από εμάς, τους ασθενείς, και εμείς από αυτούς. Μόνο έτσι θα υπάρχει ενημέρωση, έρευνα και ίσως θεραπεία στο μέλλον.

Για ένα μεγάλο κομμάτι της κοινωνίας μας παραμένει θέμα ταμπού το να μιλήσουν ανοιχτά για τις παθήσεις που αντιμετωπίζουν, φοβούμενοι το τι θα πει ο καθένας γύρω τους, με αποτέλεσμα να βιώνουν την πάθησή τους ενοχικά και πολλοί να κλείνονται στον εαυτό τους και να πέφτουν και ψυχολογικά. Πιστεύω ότι πρέπει να μιλάμε. Πρέπει να λέμε την πάθησή μας με το όνομά της. Αυτό βοηθάει πρώτα εμάς ώστε να αποδεχθούμε αυτό που μας συμβαίνει και μετά τους γύρω μας.

Συνεχίζοντας ως μεμονωμένη ασθενής αντιμετώπισα αρκετά εμπόδια. Όχι από την πάθηση μου αλλά από τους γύρω μου. Υπάρχουν ΑΝΘΡΩΠΟΙ που είναι δίπλα μου αλλά υπήρξαν και αυτοί που δεν μπορούσαν να σεβαστούν τα πιστεύω και τις αξίες μου. Παλεύω ως μαμά και ως γιαγιά που είμαι και λέω δόξα τον Θεό που συμβαίνει αυτό σε μένα και όχι σε ένα από τα παιδιά μου.

Στην προσπάθεια της ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κόσμου αποφάσισα να ετοιμάσω πανό με μηνύματα σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις αλλά και μπλουζάκια με τις ονομασίες της πάθησης μας, αλλά και ένα καπέλο με την πάθηση ALS που εκπροσωπούσε τον ασθενή κ. Γιώργο Γιαννόπουλο το οποίο φορούσα.

Θέλησα να περάσω ένα μήνυμα αγάπης, ελπίδας και αισιοδοξίας και να σηκώσω τα πανό από την υψηλότερη κορυφή της Ελλάδος τον Όλυμπο. Στις 9 Ιουλίου 2018 πρώτα σηκώσαμε τα πανό από το πάρκο Λιτοχώρου μαζί με τα παιδιά που πάσχουν από σπάνια πάθηση και μετά μεταβήκαμε στο ΚΕΟΑΧ για να ξεκινήσουμε την επομένη την ανάβαση με την συνδρομή του ΓΕΣ  και συγκεκριμένα με στελέχη των καταδρομών και με την συμμετοχή ομάδας των Σαμαρειτών Κατερίνης του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού.

Στις 10 Ιουλίου φτάσαμε στην δεύτερη σε ύψος κορυφή του Ολύμπου στα 2.912 μέτρα. Στο εγχείρημα αυτό έπαιρνα δύναμη, έχοντας στην ψυχή και στο μυαλό μου, όλους τους ανθρώπους που παλεύουν καθημερινά με τις σπάνιες παθήσεις.

Τα κατάφερα! Τα καταφέραμε!

Ματίνα Δεληβού

Εδώ η συνέντευξη που έδωσε η κα Δεληβού στην ΕΡΤ 3 στις 26 Φεβ 2019, ακολουθεί φωτογραφικό υλικό