Η τεχνολογία στην εκπλήρωση του ρόλου μιας μάνας με αναπηρία – περιγραφή εμπειριών από την χρήση τεχνολογίας ανίχνευσης βλέμματος της τομπιι 

Ιστορικό 

Στα 40 χρόνια μου το 2001 διαγνώσθηκα με Als, την Νόσο που έπασχε ο Hawking. Το τρίτο μου παιδί ήταν 2 χρόνων, το δεύτερο 5 και το πρώτο 8 χρόνων. μητέρα και εργαζόμενη. Μέσα σε δυο χρόνια έχασα την φωνή μου. είχα καλή κίνηση χεριών μέχρι το 2008. Έγραφα σε πίνακα σβήσε γράψε, παιχνίδι για τα παιδιά. το 2009 με την επιδείνωση της κίνησης των χεριών, έψαχνα στο διαδίκτυο για εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας . ενημερώθηκα για τα διοφθαλμικά μηχανήματα της τομπιι από την εταιρία ΙΔΕΑΣΙΣ. Ξεκίνησαν φίλοι εκστρατεία για συγκέντρωση χρημάτων για την αγορά διοφθαλμικού μηχανήματος,  μέχρι τώρα το δημόσιο σύστημα υγείας στην Ελλάδα δεν καλύπτει διοφθαλμικά μηχανήματα γιατί από γνωμάτευση της ιατρικής επιτροπής του ασφαλιστικού μου φορέα, δεν ανακουφίζει τον ασθενή.

Συγκεντρώθηκαν τα χρήματα, έτσι προχωρήσαμε στην αγορά διοφθαλμικού μηχανήματος και του αντίστοιχου λογισμικού.

Οι Ανάγκες μου

1. Οδηγίες για την νοσηλεία κατ’οίκων που δεν μπορούσαν ακόμα και οι γιατροί να δώσουν, ήμουν τραχειοτομημένη κι ήμουν υποχρεωμένη να εκπαιδεύσω το εκάστοτε προσωπικό φροντίδας μου.
2. Διαχείριση των αναγκών ενός σπιτιού λόγω του γεγονότος ότι είμαστε μονογονεϊκη οικογένεια. ψώνια λογαριασμοί ανάγκες παιδιών. προπάντων στις σχολικές εργασίες.
3. Ανεύρεση χρημάτων για την νοσηλεία κατ’οίκον που δεν καλύπτει το δημόσιο σύστημα υγείας στην Ελλάδα.
4. Ανάγκες επικοινωνίας με φίλους τέως   συνάδελφους, συγχωριανούς δάσκαλους των παιδιών και άλλους.
5. Ειδοποίηση, ενημέρωση όταν κινδυνεύω. Χτυπά το alarm του αναπνευστήρα μεν, δεν αντιλαμβάνονται οι περισσότεροι πού είναι η βλάβη και πρέπει αμέσως να αντιδράσω, πχ τι σωληνάκι αποσυνδέθηκε.

Τα οφέλη της χρήσης τεχνολογίας ανίχνευσης βλέμματος

Από το 2011 καλύπτω τις παραπάνω ανάγκες επικοινωνίας αφού έχω εκπαιδευθεί στην χρήση λογισμικού και την τεχνική υποστήριξη της ΙΔΕΑΣΙΣ. Αναλυτικά : γράφω πρωί το ημερήσιο πρόγραμμα φροντίδας μου, δίνω οδηγίες τι θα μαγειρέψουμε, τι δουλειές του σπιτιού θα κάνουν, στέλνω εμαιλ στο σουπερμάρκετ για ψώνια και μου τα φέρνουν σπίτι, στον προμηθευτή μου αναλώσιμων. Επικοινωνώ με τα παιδιά μου για θέματα που τους απασχολούν. βοηθούσα στις σχολικές εργασίες τους, τώρα δεν χρειάζεται. Μεγάλωσαν. Βελτιώνω τα οικονομικά μου. κάθε χρόνο επιμελούμαι θεματικά ημερολόγια και πουλάω μέσω ίντερνετ, βοηθώ στην οργάνωση εκδηλώσεων όπως συναυλίες, 4 οργανώσαμε τα τελευταία χρόνια, δημοσιεύω διάφορα άρθρα, υποστηρίζω ασθενείς και τους συγγενείς τους με πληροφορίες. Το σημαντικότερο είναι που μπορώ να στέλνω sms όταν κινδυνεύω. Το καλοκαίρι κοιμήθηκε η νυχτερινή βάρδια και δεν ξυπνούσε με τίποτα. Έστειλα sms σε νυχτερινό recepsionist φίλο, και τηλεφώνησε την γειτόνισσα φίλη και γλίτωσα τον πνιγμό. Η χρήση τεχνολογίας ανίχνευσης βλέμματος είναι για μένα ο μόνος τρόπος επιβίωσης. τελευταία θολώνουν πολύ τα μάτια και είμαι νηφάλια προετοιμασμένη για το τελευταίο ταξίδι   .

Η Κική Τσακίρη είναι οικονομολόγος και πάσχει από τη Νόσο ALS ή του Κινητικού Νευρώνα (Πλάγια Μυοατροφική Σκλήρυνση)