Η ανακούφιση από τον πόνο αποτελεί βασικό ανθρώπινο δικαίωμα. Η Ανακουφιστική Φροντίδα είναι φιλοσοφία ζωής, ανθρώπινο δικαίωμα, και υποχρέωση ενός εθνικού συστήματος υγείας. Αποτελεί απαραίτητο συμπλήρωμα της ιατροφαρμακευτικής θεραπείας ασθενών με χρόνια και ανίατα νοσήματα και στόχο έχει να παρέχει ποιότητα ζωής και μία κατά το δυνατόν φυσιολογική καθημερινότητα. Ο πόνος που δεν ανακουφίζεται μειώνει την ποιότητα ζωής, την λειτουργικότητα, την δραστηριότητα, την όρεξη, την παραγωγικότητα, το εισόδημα αλλά και τη διάθεση για συνέχιση της θεραπείας.

Η Ανακουφιστική Φροντίδα καλύπτει τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους από την αρχή της διάγνωσης ενός χρόνιου νοήματος μέχρι τη στήριξη των φροντιστών την περίοδο του πένθους. Η Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας έδωσε το 2002 ένα καινούργιο ορισμό:  «“Ανακουφιστική Φροντίδα” είναι μια προσέγγιση η οποία βελτιώνει τη ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους, που αντιμετωπίζουν προβλήματα υγείας τα οποία απειλούν τη ζωή τους».

Ποιοι δικαιούνται Ανακουφιστική Φροντίδα

Η έννοια της Ανακουφιστικής Φροντίδας διευρύνθηκε πλέον από «τελική φροντίδα» σε φροντίδα ατόμων με απειλητικά για τη ζωή νοσήματα – τα οποία δεν πεθαίνουν άμεσα-  περιλαμβάνοντας διαγνωσθέντες σε προχωρημένο στάδιο καρκίνο, άτομα με νευρολογικά νοσήματα, σύνδρομο επίκτητης ανοσολογικής ανεπάρκειας ή χρόνιες παθήσεις του κυκλοφορικού και αναπνευστικού συστήματος.

Στόχος της, η καλύτερη δυνατή αξιοποίηση του εναπομείναντος χρόνου της ζωής του ασθενούς, με την εξασφάλιση της μέγιστης δυνατής άνεσης, ανεξαρτησίας και λειτουργικότητας αλλά και την βελτίωση κι ενίσχυση των οικογενειακών και σημαντικών κοινωνικών σχέσεων του ασθενούς. Οι επιστήμονες της υγείας καλούνται να αντιμετωπίσουν πολύπλευρα προβλήματα, όπως ανθρώπινες αδυναμίες, δυσκολίες συνεργασίας μέσα στην ομάδα υγείας αλλά και πολιτισμικές ιδιαιτερότητες της κοινωνίας.

Η Ανακουφιστική Φροντίδα γεννήθηκε από το σεβασμό της μοναδικής αξίας κάθε ασθενή ο οποίος δικαιούται ισότιμη πρόσβαση στις καλύτερες διαθέσιμες υπηρεσίες που θα τον βοηθήσουν στη βέλτιστη διαχείριση του πολύτιμου χρόνου του, όταν η νόσος δεν ανταποκρίνεται στη ριζική θεραπευτική αγωγή. Στους χρονίως πάσχοντες στόχο έχει ν’ απαλύνει τον πόνο και άλλα συμπτώματα που βάλλουν τον ασθενή: δεν επισπεύδει ούτε μεταθέτει το θάνατο- που τον θεωρεί φυσιολογική διαδικασία- ενώ ενισχύει την ψυχολογική και πνευματική φροντίδα των ασθενών και του περιβάλλοντός τους. Για να είναι αποτελεσματική πρέπει να προσφέρεται στο πλαίσιο ενός οργανωμένου συστήματος  υποστήριξης, να  εφαρμόζεται εγκαίρως στην πορεία της ασθένειας και να λειτουργεί σε συνδυασμό με ένα φάσμα θεραπειών που θα περιλαμβάνουν και τη στήριξη των φροντιστών κατά το πένθος.

Η Ανακουφιστική Φροντίδα προσφέρεται σ’ όλα τα χρόνια νοσήματα και σε όσους την έχουν ανάγκη, στο σπίτι, στο νοσηλευτικό κέντρο, σε γηροκομείο, νοσοκομείο, ειδικά κέντρα και μονάδες φιλοξενίας (hospice care). Περιλαμβάνει περιφερειακές νοσηλευτικές υπηρεσίες, ιατρούς γενικής ιατρικής, ομάδες για κατ’ οίκον νοσηλεία, παθολογικές κλινικές και εξειδικευμένα νοσηλευτικά κέντρα στελεχωμένα από ειδικά εκπαιδευμένους επαγγελματίες υγείας.

Κλίμα εμπιστοσύνης και αμοιβαία κατανόηση

Η δεξιότητα επικοινωνίας των εξειδικευμένων επαγγελματιών υγείας που προσφέρουν ανακουφιστική φροντίδα είναι καθοριστική γιατί αλληλεπιδρούν με ασθενείς, συγγενείς και άλλους επαγγελματίες υγείας. Απαιτείται αμοιβαία κατανόηση και υποστήριξη γιατί αφενός διαπραγματεύονται επώδυνα θέματα και αφετέρου έχουν να διαχειριστούν την συναισθηματική φόρτιση των εμπλεκόμενων. Είναι λοιπόν απαραίτητη η εκπαίδευσή τους στις τεχνικές επικοινωνίας όπως και το να παρέχουν τις υπηρεσίες τους σε κατάλληλους χώρους όπου μπορεί να εκφραστούν τα αισθήματα πόνου που βιώνουν.

Η καλλιέργεια κλίματος εμπιστοσύνης της ομάδας που προσφέρει ανακουφιστική φροντίδα με τον ασθενή και την οικογένειά του είναι αναπόδραστη συνθήκη. Η προσοχή πρέπει να είναι στραμμένη στον ασθενή: να του παρασχεθεί βοήθεια πριν παραπονεθεί και να διαγνωστούν με επάρκεια και έγκαιρα το/τα αίτια του/των προβλήματος /των (συνήθως είναι πολλά και σύνθετα).

Κάθε ασθενής δικαιούται εξατομικευμένη θεραπευτική αγωγή που δεν πρέπει να καθυστερεί γιατί θα λειτουργήσει προληπτικά στην επανεμφάνιση συμπτωμάτων. Οι στόχοι που θα τεθούν πρέπει να είναι ρεαλιστικοί και ο ασθενής να τους αποδεχθεί. Η συνεχής και συστηματική επαναξιολόγηση, με  ενσυναίσθηση, κατανόηση και ενίσχυση του ηθικού του ασθενή είναι βασικός και απαρέγκλιτος κανόνας.

Η ολιστική φροντίδα των χρονίως πασχόντων λαμβάνει σοβαρά υπόψη τις απόψεις των ασθενών και των φροντιστών τους, αξιοποιεί την προσφορά εθελοντών και απολαμβάνει κοινωνικής και κοινοτικής υποστήριξης. Tο πρόγραμμα φροντίδας αποσκοπεί στη διάγνωση της εξέλιξης ή της υποτροπής της νόσου, στην κατάλληλη μεταβίβαση των πληροφοριών, στον σχεδιασμό  ενός ηθικά αποδεκτού θεραπευτικού προγράμματος για τη νόσο και τα συμπτώματα, ολοκληρωμένη προσωπική φροντίδα, ανακούφιση της καταπόνησης και αναπτέρωση του ηθικού των ασθενών και των φροντιστών τους.

Χαρτογράφηση του πληθυσμού και επιμερισμός καθηκόντων

Κάθε ασθενής με καρκίνο δικαιούται πρόσβαση στην Ανακουφιστική Φροντίδα όταν τη χρειάζεται και σε χώρο που να καλύπτει τις ανάγκες του. Πρέπει να ενσωματωθεί σε όλο το φάσμα των υπηρεσιών φροντίδας υγείας, οι οποίες πρέπει να είναι δομημένες με τέτοιο τρόπο ώστε οι ασθενείς να μετακινούνται από τη μια δομή στην άλλη ανάλογα με τις κλινικές απατήσεις και τις ατομικές επιλογές τους. Το σύνολο των διαθέσιμων μονάδων θα πρέπει να λειτουργεί συντονισμένα, ως μία ομάδα.

Για την υλοποίηση ενός προγράμματος ανακουφιστικής φροντίδας, πρέπει να διαπιστωθεί ανά περιοχή από ποιες μορφές νεοπλασιών πάσχει ο πληθυσμός,  εάν στην κοινότητα υπάρχουν ασθενείς με σύνδρομο ανοσολογικής ανεπάρκειας, αν είναι ενήλικες ή παιδιά και αν υπάρχουν άτομα με άνοια. Οι διαφορετικές ομάδες απαιτούν διαφορετικά μοντέλα υπηρεσιών για τις ανάγκες τους. Συν τω χρόνω θα υπάρξουν συμπεράσματα για το αν υπάρχει μεγαλύτερη ανάγκη παροχής βοήθειας σε άτομα που παραμένουν στο σπίτι ή αν η παροχή ανακουφιστικής φροντίδας πρέπει να επικεντρωθεί σε νοσοκομεία οξείας φροντίδας. Όλα εξαρτώνται από τις ανάγκες του πληθυσμού κάθε περιοχής. Η εμπειρία των υπαρχόντων ξενώνων πρέπει να αποτελέσει τη βάση για τον προγραμματισμό της δημόσιας υγείας, αναφορικά με την εισαγωγή της Ανακουφιστικής Φροντίδας  στο σύστημα υγείας και στα εκπαιδευτικά προγράμματα όλων των επαγγελματιών υγείας.  Υπάρχουν αμέτρητα παραδείγματα ξενώνων-υπηρεσιών Ανακουφιστικής Φροντίδας που λειτουργούν χωρίς να συνεργάζονται με άλλες τοπικές ή εθνικές υπηρεσίες, με  αποτέλεσμα τη σύγχυση στο μυαλό των πολιτών και των επαγγελματιών υγείας, της αλόγιστης δαπάνης πόρων και της απώλειας ευκαιριών για την παροχή καλύτερων υπηρεσιών.  Το ιδεώδες μοντέλο είναι ο επιμερισμός των υπηρεσιών ανά μονάδα και η μεταξύ τους συνεργασία. Για παράδειγμα, μια μονάδα να παρέχει υπηρεσίες εσωτερικών ασθενών ενώ άλλη να λειτουργεί ομάδα ανακουφιστικής φροντίδας σε γενικό νοσοκομείο. Δεν υπάρχει ανάγκη και οι δύο να παρέχουν τα πάντα.

Η υποστηρικτική φροντίδα περιλαμβάνει:

Φροντιστές ασθενών: οικογένεια, φίλοι, γείτονες

Νοσηλευτική ομάδα: γενικοί /ειδικοί νοσηλευτές

Ιατρική ομάδα: γενικοί γιατροί, ειδικευμένοι στην ανακουφιστική ιατρική, ιατροί άλλων ειδικοτήτων

Κοινωνικούς λειτουργούς και πνευματική ομάδα: ιερείς, πνευματικοί σύμβουλοι

Ψυχολογική ομάδα: σύμβουλοι, κλινικοί ψυχολόγοι, ψυχοθεραπευτές, συνδετική ψυχιατρική

Θεραπευτές: εργοθεραπευτές, φυσιοθεραπευτές, λογοθεραπευτές και θεραπευτές μουσικής, δράματος και τέχνης.

Ειδικούς: διαιτολόγους, φαρμακοποιούς και υποστηρικτικό προσωπικό όπως  βοηθοί φροντίδας, διοικητικό προσωπικό, οδηγοί και άλλοι εθελοντές.

Ο πόνος είναι υποκειμενικός γιατί βασίζεται στην μαρτυρία του ατόμου και επηρεάζεται από παράγοντες γνωστικούς, κοινωνικούς και συναισθηματικούς. Η διάγνωση του πόνου πρέπει να γίνεται από πολυεπιστημονική ομάδα η οποία θα εκτιμήσει  το ιστορικό του ασθενή, την κλινική, εργαστηριακή και νευρολογική εξέτασή του και θα λειτουργήσει με βάση  ειδικά ερωτηματολόγια και κλίμακες εκτίμησης του πόνου. Η ένταση του πόνου επηρεάζεται δραματικά από τη συναισθηματική κατάσταση. Το άγχος και ο φόβος επιτείνουν τον πόνο ενώ η συναισθηματική αποφόρτιση ελαττώνει το άγχος και την ένταση του πόνου. Υπάρχει τέλος και ο αποκαλούμενος σωματόμορφος χρόνιος πόνος, στον οποίο δεν ανευρίσκεται καμία σαφής αιτία παρά την επισταμένη αναζήτηση των ειδικών της υγείας. Όπως προκύπτει από τη βίωση του, ο πόνος μπορεί να είναι εντοπισμένος, διάχυτος, επίμονος, μεταβλητός, περιοδικός παροδικός, μεταναστευτικός, συνεχής, επιφανειακός, βαθύς, νυγμώδης, διαξιφιστικός, καυστικός, εξουθενωτικός, ισχυρός, ήπιος κ.λ.π.

«Η θεραπεία του πόνου και η παρηγορητική φροντίδα είναι δείκτης πολιτισμού ενός λαού»  όπως έχει πει ο  D. Beltrulli, Πρόεδρος WorldPain Clinicians.