Κοινωνία - Ελλάδα - Οικονομία

ALS με ή χωρίς μπουγέλωμα, της Χριστίνας Μπουγά

Spread the love

 

Τις τελευταίες ημέρες, όπου υπάρχει μέσο με εικόνα υπάρχουν και οι διάσημοι που μπουγελώνονται ασύστολα και προκαλούν κι άλλους να κάνουν το ίδιο.

 

Είναι θέμα χρόνου να φτάσει κι εδώ η μόδα και να αρχίσουν κι οι δικοί μας να κάνουν το ίδιο. Τι ακριβώς είναι το «Ice Bucket Challenge» (σε ελεύθερη μετάφραση η Πρόκληση του Παγωμένου Κουβά);

 

Είναι μία πρόκληση που εφόσον ο παραλήπτης της την αποδεχθεί, θα πρέπει να κάνει μία δωρεά $100 για την καταπολέμηση του ALS ή να υποστεί το παγωμένο περιεχόμενο ενός κουβά με νερό. Η εμφανής αδυναμία του εγχειρήματος είναι ότι αυτός που δέχεται τη ρίψη του παγωμένου νερού δεν χρειάζεται να κάνει δωρεά. Ευτυχώς, οι περισσότεροι συμμετέχοντες, κάνουν. Για αυτό και μέσα σε λίγες εβδομάδες οι δωρέες έχουν ξεπεράσει τα $23 εκατομμύρια, ποσό ήδη μεγαλύτερο των συνολικών δωρεών για όλο το 2013 ! Και παρά την μάλλον ανορθόδοξη προσέγγιση, όπου το ALS δεν αναφέρεται πάντα στα βιντεάκια, έχουν αυξηθεί σημαντικά οι αναζητήσεις για τη συγκεκριμένη ασθένεια στο διαδίκτυο.

 

Τo ALS δεν μου είναι άγνωστο. Θυμάμαι πριν αρκετά χρόνια να ακούω ότι ένα συγγενικό μου πρόσωπο έχει «αυτό που έχει κι ο Stephen Hawking».

 

Έτσι απλά μπήκε η Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) ή Αμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση στο ευρύτερο οικογενειακό μας περιβάλλον.

 

Μία νευροεκφυλιστική ασθένεια, γνωστή και ως ασθένεια του Lou Gehrig, από τον διάσημο Αμερικανό παίχτη του μπέϊζμπολ που αποσύρθηκε από το άθλημα το 1939 όταν προσβλήθηκε από αυτήν. Είναι αρκετά κοινή αφού την εμφανίζουν περίπου 4-8 άνθρωποι ανά 100.000 πληθυσμού.

 

Ιατρικές λεπτομέρειες είναι εύκολα διαθέσιμες στο διαδίκτυο. Πολύ γενικά, η ασθένεια, πλήττει τα νευρικά κύτταρα, χάνεται ο έλεγχος της κίνησης, οι μύες που ελέγχουν τα νευρικά κύτταρα αυτά, ακινητοποιούνται, ατροφούν και ακολουθεί η σκλήρυνση τους. Προοδευτικά αυτό συμβαίνει σε ολόκληρο το σώμα. Η εξέλιξη συνήθως είναι γρήγορη και οι περισσότεροι άνθρωποι που προσβάλλονται από ALS, σπάνια ζουν πάνω από 3-5 χρόνια.

 

Κάπου είχα διαβάσει ότι είναι σαν να σε θάβουν ζωντανό. Το μυαλό λειτουργεί, αντιλαμβάνεται τα πάντα μα αδυνατεί να εκφραστεί. Έτσι φαίνεται να είναι. Το σώμα πλήττεται και πλήττει την αξιοπρέπεια του, μέρα με τη μέρα. Χάνεται ο έλεγχος των λειτουργιών του και μαζί κάθε δυνατότητα κοινωνικής συναναστροφής. Αυτό που έμεινε ήταν ένα βλέμμα ζωντανό και φλύαρο σε ένα θλιμμένο, σκληρό κέλυφος. Σε μία χώρα με καλές παροχές διασφαλίστηκε μία κάποια άνεση και αξιοπρέπεια αλλά όχι και η θεραπεία. Η οικογένεια αντιμετώπισε κυκεώνα διλημμάτων. Όταν εξάντλησε κάθε περιθώριο και αναγκάστηκε να μεταφέρει το μέλος της σε ειδικό κέντρο, αφιέρωσε όλο το διαθέσιμο χρόνο στο να βρίσκεται εκεί. Όπως όλες οι σοβαρές παθήσεις, η ALS, βρίσκει το δρόμο της μέσα από τους δεσμούς αγάπης που συνδέουν τους ανθρώπους μεταξύ τους και δεν αφήνει κανέναν ανεπηρέαστο. Η συγκινητικότερη ίσως στιγμή, από όσο είμαι σε θέση να γνωρίζω τουλάχιστον, η κινητοποίηση των τοπικών σωμάτων ασφαλείας ώστε να μεταβεί κλινήρης στο γάμου του ενός παιδιού της οικογένειας. Η εξέλιξη της ασθένειας, ραγδαία. Σχεδόν μία δεκαετία μετά, τα τραύματα της οικογένειας ακόμα ανοικτά. Χωρίς να το πουν, είναι φανερό ότι αυτο-κατηγορούνται σιωπηλά για το άγνωστο κι άπιαστο που θα έπρεπε να έχουν σκεφτεί. Αυτό που θα τους έδινε λίγο επιπλέον χρόνο με το φλύαρο βλέμμα. Άδικα. Έδωσαν όλη τους την αγάπη, τη φροντίδα και την ενέργεια χωρίς δεύτερη σκέψη. Αν μπορούσε να τους μιλήσει, το φλύαρο βλέμμα θα τους έλεγε ακριβώς το ίδιο. Θα τους ευχαριστούσε που αντί να κόψουν τους δεσμούς μαζί του για να μην τους φτάσει η αρρώστια εκείνοι τους γιγάντωσαν μήπως και έρθει να πολεμήσει μόνο αυτούς και γλυτώσει. Μα δεν γίνεται έτσι. Η θεραπεία αργεί ακόμα. Υπάρχουν τρεις βασικές θεωρίες για την εμφάνιση της ασθένειας και πολύς δρόμος για την διερεύνηση και κατανόηση τους. Γι’ αυτό και κάθε δωρεά είναι πολύτιμη. Με ή χωρίς μπουγέλωμα.

 

 

 

Χριστίνα Μπουγά

 

SHARE
RELATED POSTS
Γεωργία Κουμανταράκη με τον Δήμαρχο Πεντέλης κο Στεργίου και τη “Δημοτική Συμμαχία”
Θα δούμε, του Αλέξανδρου Μπέμπη
Παύλος Γερουλάνος: «Θα δουλέψω για κάθε γειτονιά της Αθήνας χωρίς εξαιρέσεις»
2 Σχόλια
  • Χριστίνα Μπουγά
    8 Σεπτεμβρίου 2014 at 20:06

    Απλή “συνωνυμία” Χρήστο μου. Ευχαριστώ 🙂

  • Χρήστος Μαγγούτας
    8 Σεπτεμβρίου 2014 at 14:32

    Χριστίνα
    Κάτι ύποπτο βλέπω με το μπουγέλωμα και το επώνυμό σου. Μήπως είσαι ο εισαγωγέας στην Ελλάδας αυτού του παναθλήματος?
    Για λέγε τώρα να μην βάλουμε ειδικούς ερευητές να το ψάξουν.
    Πάντως η αναφορά σου στον Stephen Hawking με συγκίνησε — όχι ότι αδιαφορώ για τους άλλους συνανθρώπους — αλλά λυπάμαι γι’ αυτόν που είναι o Einstein της εποχής μας, ένα από τα λαμπρότερα μυαλά της ανθρωπότητας.

Leave Your Reply

*
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.