Σε δύο μήνες επιστρέφει στην Κύπρο από τη Βοστώνη όπου νοσηλεύεται ο μικρός Αντώνης που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, την σπάνια αυτή ασθένεια από την οποία έχει προσβληθεί και ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ.
Αντώνης με έξοδα του κυπριακού κράτους ταξίδεψε στη Βοστώνη και στην εξειδικευμένη παιδιατρική κλινική στην οποία χορηγείται η θεραπεία, η οποία έχει εγκριθεί από τον Οργανισμό Φαρμάκων και Τροφίμων των ΗΠΑ (FDA).
Κατόπιν πρωτοβουλίας του Υπουργείου Υγείας Κύπρου και του υπουργού Κωνσταντίνου Ιωάννου ο μικρός
Σύμφωνα με πληροφορίες που μεταδίδει ο Alpha Κύπρου, η υγεία του παιδιού εξελίσσεται ομαλότατα. Παράλληλα, φιλοξενούνται δηλώσεις του υπουργού Υγείας Κύπρου, ο οποίος ανακοίνωσε τα ευχάριστα νέα στο υπουργικό συμβούλιο στη Λευκωσία.
Μάλιστα, ο κύριος Κωνσταντίνος Ιωάννου υπέδειξε στον Έλληνα ομόλογό του Βασίλη Κικίλια να ανταποκριθεί άμεσα στο αίτημα της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, ώστε να καλυφθούν τα έξοδα μετακίνησης και θεραπείας του παιδιού στο ίδιο παιδιατρικό νοσοκομείο της Βοστώνης.
Ωστόσο, η πολιτική ηγεσία του ελληνικού Υπουργείου Υγείας, δηλαδή ο κ. Βασίλης Κικίλιας, ακολουθεί μία εντελώς διαφορετική τακτική. Αντί να υιοθετήσει τα αυτονόητα και να ακολουθήσει το παράδειγμα του Κύπριου ομολόγου του, πράττει τα εντελώς αντίθετα. Μάλιστα, την Τρίτη 15 Οκτωβρίου ο κ. Κικίλιας με προσωπική του δήλωση και ανάρτηση στο διαδίκτυο ισχυρίστηκε πως το ζήτημα με τον Παναγιώτη Ραφαήλ δεν είναι οικονομικό αλλά επιστημονικό, φθάνοντας στο σημείο να διατυπώσει την άποψη πως η θεραπεία που λαμβάνει τώρα ο Παναγιώτης Ραφαήλ και η θεραπεία που προτείνεται από το νοσοκομείο της Βοστώνης είναι ασύμβατες.
Είναι προφανές πως ο κ. Κικίλιας, με τη στήριξη των επιστημόνων που συνθέτουν το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ (καθ’ ύλην αρμόδιο για να λάβει τέτοιου είδους αποφάσεις), προσπαθεί να συγκαλύψει τα αυτονόητα.
Ποια είναι αυτά;
– Ένα παιδί από την Κύπρο που πάσχει από την ίδια ασθένεια λαμβάνει την εγκεκριμένη θεραπεία στην Αμερική και ήδη η υγεία του εξελίσσεται ομαλά και εντός διμήνου επιστρέφει στην Κύπρο.
– Η θεραπεία αυτή που παρέχεται στη Βοστώνη, σύμφωνα με τις ενδείξεις του ενέσιμου φαρμάκου, είναι δυνατόν να χορηγηθεί το αργότερο έως την ηλικία των 24 μηνών. Ο Παναγιώτης Ραφαήλ είναι 18 μηνών και άρα η θεραπεία αυτή πρέπει να του παρασχεθεί άμεσα.
– Το φάρμακο είναι καινούργιο και ως εκ τούτου οι κλινικές μελέτες που έχουν πραγματοποιηθεί είναι μόνον αυτές που απαιτεί ο αυστηρότατος Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ ο οποίος ενέκρινε τη χορήγηση του εν λόγω σκευάσματος. Προφανώς δεν υπάρχουν κλινικές μελέτες που να αφορούν στη συμπεριφορά των ασθενών στους οποίους χορηγείται αυτό το φάρμακο σε βάθος χρόνου. Επαναλαμβάνουμε, το σκεύασμα αυτό είναι απολύτως καινούργιο.
Πώς είναι δυνατόν, λοιπόν, το επιστημονικό δυναμικό του ΕΟΠΥΥ και ο ίδιος ο υπουργός Υγείας να κρύβονται πίσω από προσχήματα και να μην εγκρίνουν τη μεταφορά του μικρού ασθενούς στη Βοστώνη για λόγους δήθεν τάχα μου… επιστημονικούς;
Πρόκειται για άλλη μία επίδειξη απάνθρωπης αναλγησίας από το επιστημονικό δυναμικό του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου του ΕΟΠΥΥ και του ιδίου του υπουργού.
Η ανακοίνωση που εξέδωσε το Υπουργείο Υγείας:
Δήλωση Υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια για το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο
Ο Π.Ρ.Γ. διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.
Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκ. ευρώ.
Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση.
Οι γονείς του μικρού Π.Ρ. πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις Η.Π.Α. αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση, και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.
Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.
Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς, και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ.
Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών.
Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν.
Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ.
Πηγή: διαδίκτυο